前京东副总裁蔡磊：最初一战，向死而生

2019年9月，41岁的京东副总裁蔡磊和渐冻症不期而遇。

这是天下五大绝症之一，一旦确诊，活着期屡屡只剩下2-5年。患者将眼睁睁地看着本人浑身肌肉萎缩，直至丧失功效到无法语言、呼吸和吞咽。严酷水平凌驾癌症。

人生的上半场刚靠艰苦屠杀完成了财务自在，下半场伊始就拿到了这么难的一张考卷。换作是你，会怎样选择？游山玩水、伴随家人，让人生少一些遗憾？蔡磊没有这么做，他把占领渐冻症作为人生的最初一次创业，对运气掀开了绝地反击。

这是全天下唯逐一个在相似处境下做出了这种选择的人。已往的两百年，全天下关于渐冻症的基本研讨和药物研发的严重打破几乎为零。蔡磊，一个医学范畴的外行人，他何以让本人背上这么难的重担？

带着如此的疑问，也带着对这种精力的崇拜，在北京4月初的一个春日午后，虎嗅《有书不孤读》栏目在东三环的蔡磊的办公室与他举行了一场对话。镜头下的蔡磊声响以前变得含糊，双手也不再能自在变更，连推个眼镜都必要他人帮助。在这种情况下，他仍旧天天事情16个小时以上，整年无休。

在已往的三年里，他搭建了举世最大的渐冻症患者科研数据和相助平台，多方筹集资金，构造科研，推进了几十条药物管线的研发。从客岁开头，他的事情日程里又增长了直播带货、写书，他想让更多的人了解这个疾病，而由此取得的收入，也将会补助到药物研发中去。

我们问是什么支持他这么做？他说这是他的信心，信赖绝望之上的渴望，即使终极仍旧会失败，他最少用失败的办法增速了人类占领渐冻症的事情。

在一个小时的对话里，他还提到了曾带给他勉励的《西西弗斯神话》《在世》《埃隆·马斯克传》。以下为对话内容，报告办法接纳第一人称，由高朋对谈整理得出。

一、念书改动了我

一一局部的性情养成，是一个长时的历程。我的这种为了一个目标咬紧牙关、决不丢弃的性情，约莫也有三十四年了。这此中固然有家庭教导的要素，受限于时间缘故，这个就不掀开讲了。

在我发展的历程中，有没有一些书对我影响比力大？这个的确是有的，比如朱总理的书。朱总理是清华大学的高材生，才学这块就不必说了，最感动我的是他“全心全意，死尔后已”的决计和信心，深深地感动了事先还很年轻的我，乃至影响到了我的人生路途。

1998年，我在考研，临考前2个月，我调停了报考朝向。缘故就是，事先年轻气盛的我专心想要跟随朱总理这么宏大的人，然后，那一年，我就当仁不让地报考了百姓经济办理专业。临考换专业的后果就是，固然总分考到了中央财经大学院系的前六名，但是专业课成果只考了40分，单科挂科也是不克不及被登科的。以是，第一年考研就失败了。但是我一点不后悔，我以为这就是事先的我要做的一个决定，朱总理就是我的典范，我就要去跟随这个典范。

考研失败后的一段时间，我照旧有点懊丧的。在这种情况下，有个伙伴向我保举了一本书，就是余华的《在世》。看完之后，恍然大悟，考不上研讨生又算什么呢，除了存亡，其他的都是擦伤。

考研失败后，我方案回故乡陪妈妈，待上一两年再动身。实践上我也是这么做的，厥后，我在任到场举国统考，又考到了中央财经大学税务系的团队付出用度研讨生，成果前三。

在中央财经大学念书时的蔡磊

二 、人生的实质是痛楚

每一局部都不渴望本人履历苦难，但是对相当多的人来说不免。有些人生下去就是苦难，比如不少病友，他们的家庭情况也十分凄惨。

先举一个真实的例子。我有一位30多岁的病友，她在4岁的时分父亲去世了，然后，在她女儿2岁的时分，她得了渐冻症。仅仅两年多时间，病情就历程到了濒临殒命的水平，但是她不想死，由于她挂念孩子。她的母亲不休在照顾她和她的女儿，你猜怎样着，客岁二月份，她的母亲又得了渐冻症，到今天也就一年多时间，以前提高到生存不克不及自理。这个家庭，一家三口都必要人照顾，没有钱，请不起保姆，如今，照顾她们一家三口的是80多岁的姥姥，太难了。他们也是常常跟我坚持接洽，客岁我们也给了他们一些协助。

这种苦难可以说是困境，人处在这种困境里就很难改动，由于你选择不了你的出身，乃至选择不了你的运气。但是，是不是就坐以待毙呢？也不是，就像《活出生命的意义》一书里提到的，我们最少可以选择面临困境的态度，而这个态度将决定你对否有约莫从凄惨走向优美。

碰到困难之后，很多人大概会自怨自艾，乃至以为本人是最倒霉的。但是，谁也不是最倒霉的，包含我们这身患绝症的患者，我们也不是最倒霉的。天天都有人，一出门就被车撞死了，他们是不是比我们还惨。以是，我以为，无论当下你的处境是什么，都要调停心态，让本人有一个积极向上的精力相貌。

关于很多人来说，一旦留恋了，受影响的不是本人，而是整个家庭。不克不及天天都活在暗中里，要成为一个寻求光芒的人。

三、我在增速失败

在已往的几年，我和团队推进了几十款药物研发和测试，到现在为止，没有一个告捷的。

但是，每条管线的研发都奉献了宏大的心血，投入了很多的时间，充溢着无比的渴望，最初照旧失败了。没有什么，我向来不由于这些失败遭到什么心情上的影响，站起来持续战役。

常常有人问我，你研发的药到什么地步了，什么时分出来？这个成绩没法回复。占领神经退行性疾病难度比人类登月方案要难一百倍，这个一点都不夸大。由于登月在实际上早已成熟，剩下的事情就是工程学上的完成，只需投入充足的资金，就一定告捷。

占领神经体系疾病到今天为止都还不是一项工程，已往的30年，人类为神经退行性疾病以前投入凌驾了1万亿美金，几乎全部失败，唯一的一些所谓的告捷仅有那么一点点后果，就像我们的药，能延伸两到三个月的寿命，对病人来说，仍然是绝望。多活两三个月没有太大代价，更多的是蒙受折磨和拖累。

可以增速这个失败，也是我做这件事的代价。2020年之前的两百年，中国渐冻症的药物研发仅有14个，可以说只失败了14次，但是迩来三年，我就失败了30多次，可以说把药物研发的速率增速了几十倍，如今速率还在增速，假如几年顶已往的一两百年，这不就是渴望越来越大吗，以是，他人看到的是失败，看到的是懊丧，我看到是渴望。这就是我的信赖。

四、事情最有代价

很多人说我做的事变就像西西弗斯，的确有点像，但是，这就是我的代价观。

我不休都以为，事情最有代价。为一个有代价的事变，竭尽倾力，它就有代价，即使全都是失败，也是有代价的。就像我已往说的，在已往近两百年，人类殒命一万万渐冻症患者，对封建研讨和提高来说，绝大局部人死的没故意义。

这也就是我召唤1000位病友协同募捐我们的遗体和脑脊髓构造的缘故，假如完成了，就改写了汗青，中国渐冻症稀有病科研样本就完成了0到1的打破。已往两百年，中国一例标准的渐冻症的脑和脊髓构造样本都没有，我想让我们死的有代价。

我的这种三观底毕竟怎样构成的？应该说从小就是如此。前方提到的那些书，以及上学时讲义里的一些反动先辈的故事，都给了我深入的教导以及典范的力气。我至今仍旧清晰记得，从10岁支配，我就天天四五点钟起来，跑步、打拳，背英语。

在京东事情时的蔡磊

五、像马斯克一样战役

在企业家内里，现在对我影响最大的是马斯克。你也晓得，这些年，他不休在挑唆全天下致使全人类都做不到的事变。他有一句很感动我的话，那就是永久坚持兴奋，哪怕是错的。

当我们要做一个事，不必要思索那么多框架，乃至不必要思索对否约莫，只需思索这个事变从基本上去说是不是值得做。假如值得做，那就去做就行了，即使看起来不成能。马斯克的这种事情的理念，是我不休积极去跟随的。

现在挑唆的渐冻症属于神经退行性疾病，也是稀有病，又是天下五大绝症之首，是人类两百年未解之严酷疾病。全天下砸了1万亿美金都做不成，你蔡磊你何德何能？你不是瞎折腾吗？

但我以为我照旧比不少人要强一些的。不管是信心，照旧说实行才能。这么多年，我不但是在做大企业的高管，实践上我也不休在创业，我有六家创业公司，每个都是从0到1地去推进，既是创始人也是董事长，有几家公司都完成了国内领军企业的打破。我以为本人有这个战役才能，我就要挑唆看似不成能的事变，这是我的理念。

至于说能做到什么地步，能不克不及完成严重打破，能不克不及救得了本人，不必要去思索，只需它对就行了。那天跟尹烨教师在这访谈也是如此，我随口说了一句，我说做这事也不晓得能不克不及告捷，他直接给我接归来回头了，他说你以前告捷了。他说已往向来没有人作为一个患者能推进到云云的地步。

六、我是谁人推进者

一款药正常的话必要10年和10亿美金，稀有病的药更漫长，屡屡必要20年，但是，没有人推进大概几十年也不会出来。

2021年，中国的医保会商有一个“灵魂砍价”，脊髓性肌萎缩症(SMA)医治用药诺西那生钠注射液经过会商贬价进入医保目次，从最开头的70万元一针贬价到3.3万元一针，让SMA患者从“有药可用”变成“有药可保”。脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种稀有的遗传性神经肌肉疾病，你晓得它的殊效药是怎样研发射来的吗？各位都以为是随着科技提高一定出来的，但是不是如此，这个药是被一个患者的爸妈推出入来的。

2001年，医治脊髓性肌萎缩症(SMA)的靶点和医治方案以前从实际上完成了打破，但是，由于该病是稀有病，研发射来也没有几多患者，以是，不休没有人推进。直到2003年，一位小姐患了此病，她的爸妈一局部捐款设立了一个基金，持续去链接封建家、药企和社会各界，推进了该药的问世。

假如没人推进，这个药约莫会晚很多年出来。并且，占领稀有病，也不但是钱的事。就以我们这个病为例，在这么多病友内里，我并不算有钱的，美国有一家掌管7000亿美金的资产办理公司的创始人希利，在2018年罹患渐冻症，我抱病后以前实验接洽过他，渴望跟他一同携手来推进渐冻症的占领。但是并未如愿，他把钱募捐给了美国的一个实行室。2020年，他不幸去世了。

希利不缺钱，但是他很约莫并不以为本人能为此做什么，把占领渐冻症这个事变完全交给了专家，然后本人不休等候。我晓得，在这个天下上，每一局部有他的专注性和范围性。医生不一定眷注药业，他必要更多眷注临床诊治。封建家属注某一个通路，他也不一定了解疾病需求。药企每家各自做管线，它们也并不一定晓得一切为这个病做占领的其他管线的朝向。但是每一个方面都必要支持和互助。我做的事变就是渴望用企业家的精力，用推翻创新的头脑，把各个优点干系者团结起来增速推进药物研发。

七、 我也在找交班人

如今双手早就不可了，打不了电脑，利用不了手机，怎样事情交换呢？并且，如今语言也不可，语音转换越来越差，怎样办？我要找交班人，但并不佳找。

客岁的时分，我就高薪去挖一些年轻无能又学这个专业的高材生，终极发觉即使给予市场化的薪酬，他也是要分开的，由于不信赖。并且，越是专业的人越不信赖，他们说你做这个事不成能成。

这就是我所面临的实际，的确很难。我也思索过从病友内里找，但是，绝大局部病友没有充足的战役才能，他必要有构造才能，有充足多的资源，一局部的肢体情况要允许，还要有剧烈的信心和强壮的学习才能，大多人很难同时做到。

这两年招聘，也遭到了不屑。比如，好不容易我们找到了几个简历还不错的关照口试，等了半天，最初不来了，电话也打不通，不想到场了，另有一个说着说着直接把电话给我挂了。他们照旧不信赖我，乃至不屑，一个将死之人还讲什么抱负，讲什么打破创新。

蔡磊和妻子段睿

八 、信赖信赖的力气

我年轻时不休没有找到目标，但不代表我不积极，我偶尔也去相亲。

坦率说，事先的我有点自惭，以为本人不高不帅，家里也没有钱，以是跟他人谈天的时分总聊不佳，都是失败，偶尔分也挺喜好对方的，但对方不给你时机，你再约他人，他人也不出来了，也很扫兴，乃至痛楚。

但是，35岁之后我没有这个痛楚了，由于我想通了。一个不喜好你的人，你跟她在一同，你会幸福吗？不会。她会幸福吗？也不会。

厥后，再相亲的时分，我就无欲则刚了。我不再苛求他人一定要喜好我，而是先爱惜一下晤面时的两个小时的缘分。看看能不克不及聊的来，看看能不克不及帮到对方。在这种情况下，相亲的告捷率反而提高了。

如今也是，社会各界约莫也是更多地支持我，但我更多想的是给他人带来什么。本年，我出书了一本书《信赖》，我写这本书的一个动身点，固然也有宣传这个病的想法，但是，主要的我是想给那些深处困境中的读者带来一些启示和力气。

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中国有3000万名稀有病患者，算上他们的家属，就有1亿多生齿会遭到稀有病的影响。我渴望他们可以信赖渴望，可以付诸举动，积极增永生命救治的渴望，过的更好一点。

以上就是我的故事。

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